Hipertensão arterial pulmonar: paciente aguarda transplante é o drama vivido pela recepcionista Suelem Rufino, 34 anos, que passou mais de um ano ouvindo diagnósticos equivocados antes de descobrir a verdadeira causa da falta de ar que sentia desde 2020.
Moradora do Rio de Janeiro (RJ), ela acreditou que o cansaço ao subir escadas estava relacionado ao sedentarismo e à asma controlada desde a infância. Matriculou-se em uma academia, mas percebeu que não evoluía nos exercícios aeróbicos. Entre 2020 e 2021, visitou cinco pronto-socorros e saiu com prescrições para ansiedade, estresse e até sequelas da Covid-19, embora nunca tenha testado positivo para o vírus.
Hipertensão arterial pulmonar: paciente aguarda transplante
A busca por respostas avançou apenas quando um cardiologista solicitou ecocardiograma e apontou suspeita de hipertensão arterial pulmonar (HAP). Assustada, Suelem consultou outros dois cardiologistas e dois pneumologistas; todos descartaram a hipótese e insistiram em sequela pós-viral. Enquanto isso, a falta de ar se intensificou, acompanhada de dor no peito, suor excessivo e tremores.
Exausta, a recepcionista pediu demissão em outubro de 2021, convencida de que pudesse ter um distúrbio emocional. A reviravolta veio quando uma cardiologista enviou seus exames a um pneumologista da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ). Após internação e cateterismo cardíaco direito, o diagnóstico de HAP idiopática em estágio avançado foi confirmado.
O tratamento começou em janeiro de 2022 com sildenafila, diuréticos e oxigênio domiciliar. Em uma semana, Suelem eliminou 12 quilos de retenção de líquido. A equipe médica alertou que, devido à gravidade do quadro, o transplante pulmonar seria necessário; para entrar na fila, porém, ela precisaria perder 41 quilos.
Seis meses de dieta e fisioterapia pelo Sistema Único de Saúde (SUS) resultaram em perda de 33 quilos. Com o peso estabilizado, um balão gástrico ajudou a alcançar a meta exigida. Desde janeiro de 2025, Suelem, o marido e a mãe vivem em São Paulo, cidade onde ocorrerá o procedimento assim que houver órgão compatível. “Quando o telefone toca e não reconheço o número, fico nervosa”, relata.
Segundo a pneumologista Eloara Campos, professora da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp) e membro do Comitê Científico da Abraf, a hipertensão arterial pulmonar é marcada pelo aumento da pressão nos vasos pulmonares, que se estreitam e sobrecarregam o lado direito do coração. Os sintomas iniciais incluem dispneia aos esforços e fadiga, podendo evoluir para dor torácica, palpitações e desmaios.
O diagnóstico começa pela suspeita clínica e pelo ecocardiograma, mas a confirmação depende de cateterismo cardíaco direito. “Em média, leva de dois a quatro anos para o diagnóstico correto; cerca de 70% dos pacientes chegam aos centros especializados em estágio avançado”, afirma Campos.
Imagem: pessoal
A forma idiopática, como a de Suelem, atinge de um a dois casos por milhão de habitantes e afeta mais mulheres. Embora não haja cura, terapias atuais prolongam a sobrevida; o transplante é reservado a situações de falha medicamentosa.
Além do acompanhamento médico, entidades de apoio são essenciais. A Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (Abraf) mantém a “Central do Pulmão”, serviço 0800 que orienta pacientes e familiares.
Enquanto espera na fila, Suelem mantém fisioterapia, controle nutricional e suporte psicológico. “Quero voltar a caminhar sem medo”, diz. O caso exemplifica a importância de ampliar a suspeita clínica para doenças raras e reforça o papel do acesso rápido a centros de referência.
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Foto: Arquivo pessoal
