Doença de Huntington: filha vira cuidadora e teme herança. Aos 23 anos, a cabeleireira, manicure e designer de sobrancelhas Andressa Aires, de Porto Alegre (RS), interrompeu a carreira para cuidar da mãe, Denira, diagnosticada com a doença neurodegenerativa rara e progressiva.
O resultado veio após três anos de sintomas, entre eles depressão profunda e movimentos involuntários inicialmente confundidos com Parkinson e ELA. Já com 50 anos, Denira recebeu o diagnóstico definitivo de Doença de Huntington, informação que abalou a família e mudou completamente a rotina da casa.
Doença de Huntington: filha vira cuidadora e teme herança
A jovem passou a ocupar o lugar da mãe nas tarefas diárias, recusou a ideia de contratar ajuda externa e, mais tarde, também cuidou da tia, igualmente afetada. “Um de nós teria de abrir mão de tudo, e eu não aceitava alguém de fora, pois nem eu sabia como agir”, relembra Andressa.
Segundo levantamento nacional da Associação Brasil Huntington (ABH), 84% dos cuidadores são mulheres, muitas sem qualquer experiência prévia, fator que agrava a sobrecarga física e emocional. Os dados mostram ainda que, quando o homem é paciente, a esposa tende a assumir o cuidado; já quando a mulher adoece, o suporte costuma ser dividido entre cônjuge e mãe da paciente.
Além da preocupação com a evolução da condição — que inclui piora dos movimentos, declínio cognitivo e alterações de comportamento — Andressa vive sob a estatística de 50% de chance de também herdar a mutação genética. Por temer o sofrimento antecipado, decidiu não realizar o teste preditivo.
Com 59 anos, Denira hoje enfrenta dificuldades para andar, problemas de fala, lapsos de entendimento e episódios de incontinência. A expectativa média de vida após o início dos sintomas varia de 10 a 15 anos, podendo chegar a 20, de acordo com o neurologista Gustavo Leite Franklin, da Universidade Federal do Paraná e da PUC-PR.
Mesmo com a progressão rápida observada em muitos casos, a família mantém Denira incluída nas atividades possíveis. “O amor faz diferença. Minha tia, que foi abandonada, perdeu a vontade de viver. Minha mãe sente que pertence, que é cuidada, e isso a mantém firme”, diz Andressa.
Imagem: pessoal
A rotina hoje é compartilhada entre pai e filha. Terapia ajudou Andressa a retomar parte da vida social e a entender que dividir responsabilidades não compromete o cuidado. “Percebi que, se eu não me cuidasse, ficaria doente também”, afirma.
O mapeamento da ABH identificou 448 pessoas com a doença no Brasil. Entre os sintomas mais marcantes relatados estão os movimentos involuntários (37%), falta de equilíbrio (22%) e alterações psicológicas (15%). Mais de 70% apontam problemas de memória e concentração, fatores que reduzem ainda mais a autonomia.
Hoje, Andressa segue trabalhando, mas permanece atenta a cada etapa da condição da mãe. “Cuidar de quem amamos é um desafio diário, mas seguimos juntos”, resume.
Para saber mais sobre autocuidado e qualidade de vida, visite nossa editoria de Beleza e continue acompanhando nossos conteúdos.
Crédito da imagem: Foto: Arquivo pessoal
